VVED logo

Stel jezelf eens voor…
Je bent een vrolijk kind dat graag tijdens de vakantie aan het strand speelt, graag op een mooie zomerdag in de speeltuin ravot, in de zomer mee wilt doen met de sportdag van school, een hap uit een lekkere appel wilt nemen en het liefst alles wil doen wat je leeftijdsgenoten ook graag doen. Alleen gaat dat niet altijd omdat je ectodermale dysplasie hebt.


Wat is ectodermale dysplasie?

Ecodermale dysplasie (ED) is een erfelijke aandoening die invloed heeft op haar, nagels, zweetklieren en tanden. Als een individu minstens 2 symptomen heeft – bijvoorbeeld misvormde tanden en dun haar – dan is er sprake van ED. Er zijn meer dan 150 verschillende soorten ED, symptomen variëren van zeer mild tot zwaar. De schatting is dat 7 op 10.000 baby’s geboren worden met ED. ED kan zowel mannen als vrouwen treffen.

Patiënten met ED hebben vaak weinig, dun en bros haar. Ook is het andere lichaamshaar vaak afwezig, zoals de wenkbrauwen. Veel patiënten missen tanden, hebben misvormde tanden of hebben zelfs helemaal geen tanden. Voor jonge kinderen bestaat dus de kans dat ze zich verslikken of stikken omdat ze niet alles goed kunnen bijten en kauwen.

Maar het meest gevaarlijke is het ontbreken van zweetklieren. Hierdoor zijn verschillende kinderen al op jonge leeftijd overleden. Omdat het lichaam de warmte niet kwijt kan door te zweten kan het oververhit raken waardoor men in coma kan raken en in het ergste geval kan overlijden.


Het doel van de vereniging voor ectodermale dysplasie

VVED

Op de eerste plaats willen we patiënten, medici en andere belanghebbenden voorlichten en informeren. Wat te doen bij de diagnose? Geven van tips en tricks, op de hoogte houden van de medische ontwikkelingen en de status van het onderzoek naar ED wereldwijd.


Waar wordt de € 1.000,- aan besteed?

We willen ED meer onder de aandacht gaan brengen bij medici zoals huisartsen, (kinder)artsen en gynaecologen zodat er snel gehandeld kan worden bij een verdenking van ED en hopelijk zo ook onnodige slachtoffertjes voorkomen kunnen worden. Dit door informatieverstrekking via verschillende kanalen (brochure, media, enz.)


Informatie

Heeft u nog vragen? Wilt u meer informatie over onze vereniging of aandoening? Of wilt u lid worden? Kijk dan op www.vved.info