Stichting Semmy

Stichting Semmy

Mijn naam is Sacha van der Donk en op 16 december 2009 stond mijn wereld even stil. Op deze dag kregen mijn man en ik binnen ons gezin te maken met kinderkanker. Eén telefoontje van de kinderarts, maakte dat ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Onze dochter Rosanne, toen vijftien maanden oud, had een hersenstamtumor. Met dure woorden een diffuus intrinsiek ponsglioom.

De overlevingskans bij een hersenstamtumor is vrijwel 0% met een levensverwachting, na diagnose, van 2 tot 12 maanden. Dit in tegenstelling tot de gemiddelde overlevingskans van kinderkanker welke inmiddels gelukkig al 75% is. Op dit moment is bestralen de enige behandeloptie bij deze vorm van kinderkanker. Bestralen kan zorgen voor een levensverlenging van een paar weken tot hooguit een paar maanden. Na elf maanden van aftakeling is Rosanne, toen net twee jaar, op 6 november 2010 in onze armen rustig ingeslapen.


Steun onderzoek naar hersenstamtumoren bij kinderen
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 125 kinderen te maken met een hersentumor. Circa 15% van de hersentumoren bij kinderen is een hersenstamtumor, ongeveer 18 ‘gevallen’ per jaar. Gelukkig maar dat de kans op deze dodelijkste vorm van kinderkanker zo klein is. Helaas voor de ongeveer ‘18’ gevallen per jaar valt er voor de farmaceutische industrie geen gewin te halen en hebben de meeste onderzoekers waarschijnlijk nog nooit van deze tumorsoort gehoord. Binnen Nederland is Stichting Semmy de enige stichting die zich specifiek inzet om onderzoek naar hersenstamtumoren bij kinderen financieel mogelijk te maken. Zelfs het grootste fonds voor kinderkanker in Nederland besteedt weinig tot geen geld aan deze vorm van kinderkanker.

Doelstelling Stichting Semmy
Stichting Semmy heeft ten doel d.m.v. wetenschappelijk onderzoek het verlengen van de levensverwachting en uiteindelijk het creëren van een overlevingskans van kinderen die getroffen zijn door hersenstamkanker. We moeten van die 0% af en zoeken dus naar een behandeling die ouders en de getroffen kinderen hoop op genezing kan geven na diagnose. Want alleen al die hoop is van levensbelang!

Acties

Om de doelen te verwezenlijken organiseert Stichting Semmy diverse acties zoals de Run4Semmy tijdens de marathon van Amsterdam. Daarnaast worden overal in het land acties georganiseerd door met name familie, vrienden en bekenden van getroffen kinderen. Het gaat hierbij om de meest uiteenlopende acties van het verkopen van eigen gehaakte sleutelhangers tot het organiseren van muziekevenementen.

Sinds 2011 organiseer ik samen met mijn man en een aantal vrienden jaarlijks een benefiet muziekevenement voor Stichting Semmy. Met andere woorden: via muziek proberen we de stichting bij een groot publiek onder de aandacht te brengen en mensen wat teruggeven voor hun bijdrage aan het goede doel. Door de jaren heen hebben we als organisatie veel bijgeleerd en zijn we elk jaar verder gegroeid. Ook in 2015 organiseren we dit evenement weer. Dit jaar hebben we niet gekozen voor rockmuziek, maar gaan we terug naar de 80-90’s op zaterdag 31 oktober in De Leerfabriek in Oisterwijk.


Besteding van de € 1.000,-
Als Stichting Semmy wint, zal het geld voor 100% besteed worden aan onderzoek naar hersenstamkanker bij kinderen en daarmee een bijdrage leveren aan het geven van hoop aan toekomstige patiëntjes en hun ouders.

Meer informatie

Wil je meer weten over Stichting Semmy of een actie organiseren, kijk dan op de website: http://www.stichtingsemmy.nl/